Pouco conhecida, a neuromielite óptica (NMO) faz parte do cotidiano de milhares de brasileiros. A campanha “Março Verde” chama atenção para essa doença autoimune neurodegenerativa rara e grave, que pode afetar o Sistema Nervoso Central e o Nervo Óptico que ataca diretamente os olhos.
Os sintomas podem se confundir com a de outras doenças: dor nos olhos, perda ou diminuição da visão, vômitos incontroláveis associados a soluços e náuseas persistentes, fraqueza, dormência ou perda de força nos braços e pernas, alteração de sensibilidade, disfunção do controle da urina e do intestino e uma fadiga excessiva, podendo ainda evoluir para a paralisia total dos membros e até levar a óbito em razão das sequelas deixadas.
“Tenho NMO há 6 anos, e os primeiros sintomas apareceram após tratamento para câncer de mama. Tive alteração de sensibilidade, dormência e perda de força dos pés até o peito. Estou estável, sem novos surtos há 4 anos, e atualmente levo uma vida com um novo normal, tenho uma vida ativa, e apesar das sequelas aprendi a me adaptar à nova realidade e a valorizar mais a vida e as pequenas coisas que são muito mais importantes. O recente nascimento da Laura foi uma bênção, para mostrar que mesmo diante das dificuldades ou diagnósticos, a vida continua e é possível seguir sempre em frente”, disse Karina Nonato Pingituro Domingues, coordenadora da NMO Brasil, organização de pacientes de vários estados do país.
Também conhecida como Síndrome ou Doença de Devic, a NMO era considerada uma variante agressiva da Esclerose Múltipla, mas hoje elas são tratadas como doenças distintas. Depois dessa divisão, os pacientes com NMO perderam boa parte dos direitos e reconhecimento, já que ela ainda não entrou no campo de doenças graves. Devido ao pequeno número de pacientes e o pouco conhecimento das autoridades públicas, os portadores dessa doença encontram dificuldade na obtenção de medicamentos.
Para dar mais foco para a NMO, o “Março Verde” surgiu em 2018, com o objetivo de informar, conscientizar e educar a sociedade a respeito da Neuromielite Óptica e suas sequelas. Neste ano, o “Março Verde” está com a campanha “Não Menospreze Os sinais”, pois a identificação dos primeiros sinais e diagnóstico precoce podem evitar maiores sequelas. Diversos prédios públicos e monumentos recebem iluminação em verde, no ano passado, foi o Cristo Redentor que brilhou com a cor.
Entre as ações estão lives com especialistas e pacientes nas redes sociais da NMO Brasil; hotsite com informações da doença; cartilha digital para profissionais da saúde e a divulgação do vídeo oficial da campanha.
DIA INTERNACIONAL DA NMO
Neste domingo (27), é o dia da conscientização da Neuromielite Óptica. Essa data é fundamental para dar ainda mais visibilidade para essa questão. De noite, o Cristo redentor vai voltar a ser iluminado de verde.
“O dia é fundamental para ajudar no diagnóstico precoce e assim o paciente poder ter acesso ao tratamento com maior rapidez minimizando as sequelas que podem vir a acontecer. A informação é o melhor remédio. É através do conhecimento desta doença que podemos ajudar os médicos, a sociedade civil e política a entender uma doença que é rara, grave e que precisa de atenção. É preciso estar muito atento para procurar a ajuda correta o mais rápido possível”, comentou Marcela Borges Mustefaga, portadora da NMO e uma das coordenadoras da NMO Brasil.