Com uma população de 203,1 milhões de pessoas, o Brasil tem, segundo dados de 2022 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 18,6 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência – o que corresponde a quase 9% dos brasileiros.
Para dar visibilidade e buscar soluções para os desafios diários enfrentados por essa parcela da população, foi instituída por lei, em 2017, uma semana especialmente dedicada a debater sobre conscientização, a necessidade de mais inclusão social e o combate ao preconceito. É a Semana da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, realizada anualmente de 21 a 28 de agosto.
“É um momento de suma importância para trazer à luz o quanto ainda vivemos em uma sociedade precária de informações corretas sobre as pessoas com deficiência e como esse grupo pode agregar valor para que tenhamos uma sociedade mais igualitária e inclusiva”, comenta Deise Campos, coordenadora do Projeto Laços, do Instituto Serendipidade, organização não-governamental que busca mostrar os benefícios que a diversidade oferece a todos que com ela se envolvem.
Para marcar a Semana, a instituição promove um encontro virtual gratuito no dia 27 de agosto, a partir das 20h30min, como forma de trazer uma visão holística sobre o desenvolvimento da pessoa com deficiência para além do diagnóstico, abordando tanto os desafios quanto as potencialidades que esse grupo possui.
A live será transmitida no Instagram da instituição, o @institutoserendipidade. “Vamos falar da deficiência como uma característica, sim, mas queremos explorar todo o potencial de desenvolvimento e como o futuro dessa pessoa pode ser impactado se essas virtudes forem exploradas.
O que essa pessoa pode fazer para atingir um envelhecimento saudável? Qual o papel da família direta e da família estendida – que são os avós, tios, primos, sobrinhos – nesse processo?”, comenta Débora Goldzveig, gerente institucional do Instituto Serendipidade e que mediará o bate-papo.
O encontro contará com a presença do médico Marcelo Altona, geriatra e coordenador do Grupo Médico Assistencial (GMA) do Hospital Israelita Albert Einstein, com a Sônia Monken, coordenadora do Programa de Envelhecimento da Associação para Profissionalização e Sandro Duarte, membro do Programa de envelhecimento ativo do Serendipidade em parceria com a APOIE-SP.
Eles vão expor ações práticas que levam a uma vida com mais qualidade para as pessoas com deficiência intelectual e múltipla, como por exemplo, alimentação, costumes diários, autocuidados, atividades de vida diária, além de questões conceituais sobre como otimizar comportamentos para dar mais autonomia a essas pessoas, o uso favorável de tecnologia e os direitos de acessibilidade.
Sentindo na pele
A falta de conhecimento é um dos principais desafios que leva a preconceitos e posturas inadequadas em relação às pessoas com deficiência. Algo sentido na pele cotidianamente pela família do Miguel Rodrigues, de 14 anos, que tem síndrome de Down e Moyamoya, uma síndrome vascular cerebral que causa AVC de repetição. “As pessoas ainda não estão preparadas para uma convivência social integral com pessoas com deficiência.
Hoje o Miguel vai para uma escola especializada porque tivemos muita dificuldade em ter uma inclusão real na escola regular”, comenta a mãe dele, Fernanda Cammarota Rodrigues. Para ela, debater as necessidades de pessoas com deficiência é urgente para desmistificar conceitos enraizados equivocadamente.
“As pessoas com deficiência não devem ser colocadas em bolhas porque a sociedade ainda não está preparada para uma convivência social integral. Além disso, precisamos falar sobre as demandas dos atípicos que ninguém gosta de falar: sexualidade, vida social, inclusão, por exemplo”, reforça.
A opinião da Fernanda é compartilhada por Carol Violla, mãe do Luís Henrique, de 11 anos, que tem paralisia cerebral por conta de complicações no parto. Carol é voluntária de projetos que apoiam pessoas com deficiência antes mesmo de ser mãe do Luís – e alerta para a importância da representatividade de todos os tipos de deficiência. “Infelizmente, a gente está vivendo em subgrupos.
Por isso precisamos lutar no geral pela inclusão, no geral pelo direito de todos, porque só assim vai ser uma sociedade mais justa, alcançando de fato visibilidade, sensibilidade, tratamentos adequados – incluídos em planos de saúde ou subsidiados pelo governo. Eu acho que de mãos dadas a gente se faz mais presente, conquista muito mais recursos, consegue mais espaços”, afirma.
As duas mães representam o que muitas desejam para seus filhos: mais integração para pessoas atípicas. “Às vezes o cadeirante só não pode andar. Às vezes uma pessoa com paralisia cerebral só tem uma limitação física, mas tem um cognitivo preservado e pode fazer muito mais com as habilidades que ela vai construindo durante a vida. Então não limite as pessoas pela sua deficiência.
Diagnóstico não é destino e todos, de mãos dadas, podemos construir um mundo melhor a partir de nós mesmos”, diz Carol. “Como mãe de um adolescente atípico, meu maior desejo é que as pessoas tenham condição de ampliar o olhar sobre a deficiência e ressignificar esse olhar. Todos somos únicos, todos temos nossas habilidades e dificuldades e nossas dificuldades não nos definem”, complementa Fernanda.