Paciente com doença rara não consegue remédio para tratamento

Normeida da Conceição está há nove meses internada no CTI do Hospital Federal dos Servidores do Estado, na Zona Portuária

Por Gabriela Morgado

A paciente só pode voltar para a casa, caso consiga um remédio específico
Reprodução

Uma mulher de 54 anos com uma doença rara tenta conseguir na Justiça um remédio para o tratamento, que não está disponível no sistema de saúde do estado. Normeida da Conceição tem Doença de Pompe, um problema genético caracterizado pela deficiência de uma enzima, acumulando açúcar e afetando o sistema respiratório. Ela descobriu a doença em março e está há nove meses internada no CTI do Hospital Federal dos Servidores do Estado, na Zona Portuária.

A paciente só pode voltar para a casa, caso consiga um remédio específico, que faz a reposição da enzima, e um ventilador mecânico portátil. São necessárias 10 ampolas a cada 15 dias no tratamento, mas cada uma delas custa mais de R$ 7 mil.

A filha dela, Thaís Andrade, chegou a conseguir uma liminar na Justiça para ter o remédio, mas, mesmo com o prazo dado pelo juízo, não conseguiu liberação do medicamento, porque não há estoque.

Em nota, a Secretaria de Estado de Saúde falou que os recursos para a aquisição do medicamento para a paciente já foram disponibilizados e que cabe à família acionar o advogado para o prosseguimento do processo.

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