A história de Guilherme Gandra, de 8 anos, tomou as redes sociais nas últimas semanas com o vídeo da mãe o reencontrando num hospital na zona oeste do Rio de Janeiro após o garoto acordar do coma. Na tarde desta terça-feira (27), a família recebeu a notícia de que ele teria alta e voltou com o garoto para casa.

Torcedor do Vasco, Guilherme recebeu a visita de jogadores do time do coração no leito hospitalar, como o filho do maior ídolo do clube, Rodrigo Dinamite, e Gabriel PEC, o meia-atacante do time. 

Guilherme sofre de epidermólise bolhosa, uma doença rara na pele, e após uma luta para sobreviver, está com quadro de saúde estabilizado. Tayane Gandra, mãe do menino, registrou em suas redes sociais a volta do filho para casa.

O que é epidermólise bolhosa?

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.

As crianças que sofrem com a doença são conhecidas como “crianças borboletas”, porque a pele se é parecida com as asas de uma borboleta, pela fragilidade provocada na alteração das proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.

A doença não tem cura e não é transmissível. A confirmação do diagnóstico acontece basicamente por biópsia da pele e imunofluorescência direta. É comum também que os pacientes sofram com dor e tenham a vida cotidiana física e emocional comprometidas.

Segundo o Ministério da Saúde, a doença afeta tanto homens quanto mulheres e pode aparecer em todas as etnias e faixas etárias. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas.

• Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da epidermólise bolhosa. São mais de 30 tipos da doença, e a que Guilherme tem está entre as quatro principais, que são:
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  Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) - Formação da bolha é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade;
  Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ) - As bolhas são profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Uma vez controladas as complicações, a doença tende a melhorar com a idade;
• Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) - As bolhas também são profundas e se formam entre a derme e a epiderme, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas;
• Síndrome de Kindler – É uma mistura das outras formas anteriores e a bolha se forma entre a epiderme e a derme. Apresenta bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.